28 febbraio, Giornata Mondiale malattie rare
Benvenuti-Salce (Ecoitaliasolidale): "Osservatorio per garantire i diritti degli interessati
Oggi in tutto il mondo si celebra la Giornata delle Malattie rare. Tali patologie più conosciute sono la Fibrosi cistica, ipoparatiroidismo, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, talassemia, oltre 6 mila malattie al momento conosciute che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000. Infine ci sono quelle definite ultra-rare o rarissime perché colpiscono meno di 1 persona ogni milione.
Altra considerazione è il periodo lunghissimo che si deve attendere per una diagnosi certa che nel nostro Paese è mediamente dai 5 ai 30 anni.
Secondo i dati ufficiali del Rapporto MonitoRare 2020, in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da una di queste forme, di cui una su 5 è un bambino, che diventano quasi 300 milioni in tutto il mondo.
Peraltro in questo momento di COVID-19 i pazienti con malattie neurologiche rare si sono trovati ad avere maggiori difficoltà, soprattutto nella continuità assistenziale, per i problemi di accesso agli ospedali, di fatto limitando i controlli periodici e la riabilitazione che per queste patologie sono essenziali, con conseguenze sia a carattere fisico che psicologico.
L’impegno di Ecoitaliasolidale in questa giornata è quello di programmare la realizzazione a breve di un “Osservatorio Sociale sul disagio” aperto alle esperienze volontarie di tutti coloro che potranno dare un contributo di ricerca, di comunicazione e d’informazione, di sostegno e di programmazione, un contributo dal basso ma che sarà finalizzata a sollecitare proposte di legge, programmazioni e ottimizzazione degli interventi a favore dei cittadini interessati da tali patologie e di garantire i loro diritti.
Non ci interessano convegni o parole in libertà, ma fatti concreti e soluzioni specifiche.
E’ quanto dichiara in una nota Piergiorgio Benvenuti, Presidente Nazionale del Movimento Ecoitaliasolidale e Giuliana Salce, Campionessa del mondo di marcia e Responsabile per il Lazio del Movimento.
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