Epatite C, nasce il primo osservatorio nella Regione Lazio per curare tutti i pazienti

Il Lazio sarà la prima regione italiana ad avere un osservatorio dedicato all’Epatite C. Questo l’esito dell’incontro tenutosi presso la Giunta della Regione Lazio tra il consigliere regionale Teresa Petrangolini, membro della Commissione Politiche sociali e salute e la rete ‘Senza la C’, composta da sei associazioni di pazienti e/o comunità colpite dall’infezione, ovvero Aned (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto), Epac (Pazienti con epatite e malattie del fegato), FedEmo (Federazione Associazioni Emofilici), L’Isola di Arran (Associazione impegnata nella lotta all’emarginazione legata alla droga), Nadir (Persone con HIV/AIDS) e Plus (Persone LGBT Sieropositive).

Alla luce del meeting che si è tenuto il 29 novembre presso la Regione Lazio, nascerà quindi l’Osservatorio ‘Una Regione Senza la C’. Tra gli obiettivi quello di aggiornare il registro delle persone con HCV, monitorare la prevalenza dell’infezione, promuovere una prevenzione mirata ed effettuare campagne di sensibilizzazione e screening in popolazioni maggiormente a rischio, come tra i tossicodipendenti e nelle carceri, coinvolgendo anche altre associazioni.

Inoltre, attualmente, sono molti i malati di HCV costretti ad andare all’estero per trovare il farmaco a costi meno elevati, il cui accesso in Italia è riservato solo ai malati più gravi. Sono già 500 i malati, dichiarati, che si sono recati in India per acquistare la cura a un prezzo sostenibile, in Italia si va dai 13 mila euro, nelle farmacie vaticane, ai 26 mila euro circa nelle farmacie italiane per 4 settimane di trattamento.

Le associazioni si stanno battendo per dimostare che se ai quei farmaci avessero libero accesso anche coloro la cui malattia è a uno stadio meno avanzato e i coinfetti, probabilmente si abbatterebbero i costi sulla sanità, perché i pazienti che eliminano il virus ricorrono molto meno a farmaci, ambulatori, ricoveri e trapianti, con conseguenti risparmi per il Servizio Sanitario.

“Speriamo sia il primo”, dichiarano le associazioni di Senza la C, “di altri tavoli con le regioni a cui potremo sederci, non solo come singoli soggetti, ma anche come rete di associazioni di pazienti coinvolti dalla problematica”. In particolare, aggiungono, “anche sulla scorta del successo della campagna di consapevolezza e sensibilizzazione già realizzata – che prevedeva azioni di comunicazione con sezioni personalizzate per le singole popolazioni target delle nostre associazioni – abbiamo sottolineato la necessità di fare più campagne di prevenzione mirate a specifiche popolazioni a rischio: ad esempio nelle scuole, perché i giovani sono sempre più esposti a causa della larga diffusione di tatuaggi e piercing, non sempre eseguiti nel rispetto delle norme igieniche”.

Le associazioni dei pazienti hanno inviato una lettera aperta al Presidente del Consiglio Matteo Renzi, chiedendo un piano pluriennale che garantisca tempi certi e l’accesso ai farmaci per tutti i malati.

“E’ stato – sottolinea Petrangolini – un tavolo di lavoro importante quello aperto tra la Regione Lazio e le associazioni dei pazienti di epatite C impegnate nella Campagna ‘Senza la C’. L’incontro è stato utile anche per conoscere da vicino i problemi dei pazienti e gli aspetti critici legati alla malattia.  Il loro contributo infatti è essenziale per promuovere politiche più efficaci e raggiungere risultati concreti nel campo dell’assistenza”.

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