Siblings: il 31 maggio in Campidoglio un convegno
Organizzato da Azione in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare-OMaR presso la Sala del CarroccioDomani, mercoledì 31 maggio, in occasione della Giornata Europea dei Sibling, si svolgerà presso la Sala del Carroccio in Campidoglio il convegno dal titolo “Il valore dell’alleanza per i SIBLINGS”, a partire dalle ore 17.
L’incontro, organizzato da Azione in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare-OMaR, sarà l’occasione per accendere un faro sulla condizione dei siblings, fratelli o sorelle di bambini e adulti affetti da malattia croniche e rare che vivono a contatto con una patologia spesso difficile da diagnosticare e senza poter dar voce ai propri bisogni.
Ad aprire i lavori, accanto a Flavia De Gregorio, capogruppo capitolino di Azione e prima firmataria della mozione per l’istituzione di una Giornata Nazionale dei Rare Sibling approvata in aula Giulio Cesare il 23 aprile scorso, Marco Lombardo, senatore della Repubblica Italiana, e Carla Consuelo Fermariello, presidente Commissione Scuola in Campidoglio.
All’incontro parteciperanno Francesco Macchia, vicepresidente dell’Osservatorio Malattie Rare-OMaR; Stefania Collet, coordinatrice del Progetto Rare Sibling; Giulio Iraci, fondatore del Comitato Siblings Onlus; Laura Gentile, psicologa, psicoterapeuta e responsabile scientifico del Progetto Rare Siblings; Massimiliano Mario Assini, dell’Associazione Progetto SINAPSI APS per l’autismo; Katia Santoro, presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia, e Maria Caterina Pugliese, psicologa del Centro Ascolto Duchenne. A moderare i lavori Claudia Finelli, consigliera del Gruppo XIII Municipio Lista Civica Calenda Sindaco.
Per accreditarsi c’è tempo fino alle ore 12 di domani, mercoledì 31 maggio, inviando una email all’indirizzo cioffi@rarelab.eu .