Al Bambino Gesù una stanza ipertecnologica per i ‘bambini farfalla’
Attivata la prima stanza al mondo per l’Epidermolisi Bollosa Ereditaria
E’ stato inaugurato il 25 marzo, nell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, il primo luogo di degenza nel mondo unicamente dedicato all’assistenza dei ‘bambini farfalla’.
I ‘bambini farfalla’ sono dei piccoli pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria, un gruppo di patologie genetiche rare che causano fragilità della cute e delle mucose con la comparsa di bolle in seguito anche a piccoli traumi.
Solo in Italia sono circa 1100 le persone affette da queste patologie, mentre nel resto del mondo sono stati registrati finora 500 mila casi. I bambini e in particolare i neonati, affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria, sono destinati ad una vita difficile, necessitano di un’assistenza continua per evitare il pericolo di infezioni delle ferite sempre aperte e il rischio di tumori della pelle. La stessa denominazione ‘bambini farfalla’ è indice della loro difficoltà, sono infatti fragili come ali di farfalla.
Il Bambino Gesù in collaborazione con l’associazione Debra Italia Onlus offre ora uno spazio di degenza con caratteristiche tecnologiche uniche, culla neonatale e letto dotato di materassi antidecubito, lenzuola di seta e sostanze disinfettanti, vasca da bagno con sportello e interruttori con fotocellula. Provvedono all’assistenza, alla cura e alle terapie operatori sanitari altamente specializzati.
Il nosocomio pediatrico ha inoltre firmato, a favore della ricerca scientifica di questa patologia, due convenzioni: con il Laboratorio di Biologia Molecolare dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI) e con il Centro di Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia.
Da due anni all’interno del Bambino Gesù coordina l’assistenza dei pazienti affetti di Epidermolisi Bollosa Ereditaria un case-manager, un dermatologo che, a secondo della forma di cui i piccoli sono affetti, propone un consulto multidisciplinare integrato con specialisti, clinici e chirurgici, indagini di laboratorio e strumentali e trattamenti medici e chirurgici.
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