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Sanità
Emergenza Malattie Rare
Fazio: tra un mese e mezzo indicatori trattamenti terapeutici nelle Asl
Dopo dieci anni di problematiche gravi e insolute sulle Malattie Rare, l’Associazione Giuseppe Dossetti, venerdì 5 marzo, a Palazzo Valentini, ha fatto il punto della situazione.
Una malattia viene definita rara quando la sua incidenza risulta dello 0,05% nella popolazione. Si tratta di malattie che coinvolgono spesso più organi e che, a causa della bassa incidenza sulla popolazione, risultano difficilmente diagnosticabili. Tutto questo comporta un andamento cronico con conseguenze invalidanti.
Il ministro della salute, Ferruccio Fazio, intervenuto al convegno, ha promesso che entro un mese e mezzo sul sito del ministero della Salute saranno disponibili informazioni sugli indicatori di appropriatezza per i trattamenti terapeutici di tutte le Asl.
“I criteri dei trattamenti terapeutici – spiega Fazio – riguardano anche l’appropriatezza dei ricoveri ospedalieri, l’uso dei farmaci ospedalieri e la diagnostica ambulatoriale”.
In questi anni l’Associazione Dossetti si è impegnata con cura nell’elaborare un disegno di legge con disposizioni a favore delle Malattie Rare e della loro cura con la regolamentazione dell’Autorizzazione Temporanea d’Utilizzo (ATU) di farmaci destinati alle Malattie Rare, come avviene in Francia con una normativa del 1984.
Finora la proposta di legge presentata dall’Associazione con il titolo “Disposizione in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, per l’istituzione di un fondo a ciò destinato nonché per l’estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatori” ha avuto conferme ed è stata firmata in modo trasversale da esponenti di tutti gli schieramenti politici, aspetta solo di essere definitivamente approvata dal Parlamento italiano.
“Chiedo un cambio di rotta – ha detto Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione – un atto importante di confronto, uno stimolo ad andare avanti e a dare risposte concrete alle istanze che tutti i giorni arrivano al nostro sportello gratuito ‘Officina Malattie Rare’ della nostra Associazione. Il Ministro Fazio ha citato l’art 32 della Costituzione, benissimo, ma ora aspettiamo che l’Art. 32 arrivi su tutti i tavoli politico istituzionali per rispondere alle giuste istanze dei malati e che finalmente sia approvata la legge che da anni i malati aspettano”.
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