D’Amato (Az): Rocca si dimentica dei pazienti con malattie rare. Oggi giornata dei Rare Sibling ma Regione assente
Lo ha dichiarato Alessio D’Amato, Consigliere e primo firmatario della Mozione per istituire la “Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling” approvata all’unanimità dal Consiglio regionale del Lazio“Il Presidente Rocca si dimentica completamente dei Rare Sibling e della giornata di oggi che il Consiglio regionale alla unanimità ha voluto dedicare a loro recependo le richieste dell’Osservatorio Nazionale Malattie Rare – OMAR.
Nonostante il Lazio sia stato, dopo la Lombardia, la seconda regione a promuovere, per il 31 maggio, questa giornata in concomitanza con la Giornata europea, il Presidente Rocca non ha fatto nulla ed ha completamente disatteso l’impegno assunto dall’intero Consiglio regionale.
Una sciatteria istituzionale ed una grave disattenzione verso quelle famiglie che avevano fortemente sollecitato questa giornata per sensibilizzare l’opinione pubblica su questo tema”.
Lo ha dichiarato Alessio D’Amato, Consigliere e primo firmatario della Mozione per istituire la “Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling” approvata all’unanimità dal Consiglio regionale del Lazio.
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