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Con Mozione n. 76/2017, discussa e approvata in Assemblea capitolina del 21 Giugno 2017, i Consiglieri Comunali del Movimento 5 Stelle di Roma hanno impegnato la Sindaca Raggi, l’Assessore al Bilancio e Patrimonio e l’Assessore alla Persona, Scuola e Comunità Solidale a “identificare con urgenza ed in piena collaborazione con l’Amministrazione di Roma Capitale, una struttura pubblica disponibile ad ospitare i servizi ambulatoriali e diagnostici relativi alla prevenzione ed all’assistenza alle patologie emoglobiniche, a riattivare in collaborazione con la Asl competente e con la Regione Lazio, il Centro Studi Microcitemie di Roma, al fine di garantire un diritto, oggi negato, ai malati di Roma e di tutto il Lazio, costretti a ricercare assistenza in altre Regioni”.
L’unico polo diagnostico ed assistenziale della Regione Lazio per l’Anemia Mediterranea, le microcitemie e le emoglobinopatie, rappresentato dal 1952 dal Centro Studi Microcitemie ANMI di Roma, in via Galla Placidia, a Casal Bertone ha smesso di funzionare nel 2015, quando la Regione Lazio non ha più erogato i finanziamenti per l’attività.
Così oltre 70.000 microcitemici e 1.300 coppie a rischio si sono trovati senza consulenza genetica e procreativa e senza la possibilità di effettuare i controlli nella propria regione.
L’Anemia Mediterranea è una patologia grave, ereditaria, non in remissione, si stimano 400 nuovi casi diagnosticati l’anno, in aumento anche in relazione ai flussi migratori.
La malattia comporta una minore dimensione dei globuli rossi con minore contenuto di emoglobina, causa di alterazioni severe di organi vitali, con necessità di effettuare frequenti trasfusioni.
L’aspettativa di vita è ridotta, così come l’efficienza fisica e la resistenza alle infezioni. Esistono varianti più o meno gravi e la condizione di portatore sano, il quale, se si incontra nella procreazione con un altro portatore sano crea la condizione probabilistica per cui nel 25% dei casi la trasmissione della malattia al figlio avviene in forma grave, in un altro 25% la malattia non viene trasmessa, nel restante 50% viene trasmessa in forma lieve.
Disagi nella diagnosi e nel controllo di queste forme di alterazione emoglobinica abbassano le possibilità di valutazione prenatale ed espongono la popolazione ad un maggiore rischio di trasmissione.
La determinazione del Direttore del Centro, Antonio Amato e dei suoi collaboratori, li ha portati ad intraprendere la battaglia per la riapertura, appoggiandosi ad un laboratorio in via Valle Scrivia 21 in zona Conca d’Oro, auto organizzandosi e prestando gratuitamente i servizi e, al contempo, cercando di far arrivare la propria voce nelle istituzioni per riottenere una giusta collocazione e ritornare operativi con la stesse condizioni di un tempo.
Questa voce è stata raccolta dall’Amministrazione di Roma Capitale e con la mozione approvata in Assemblea capitolina si apre una nuova opportunità per il Centro e per i pazienti.
Sono meridionale ed affetto da anemia mediterranea, per anni sono stato seguito dal Centro ubicato in via Galla Placidia, sede agevole a raggiungere, perché vicina al mio domicilio. Sono anziano con vari problemi di salute, non si potrebbe riaprire la struttura in zona al centro della città, invece che alla lontana via Valle Scrivia ? Grato se poteste fare qualcosa, Vi ringrazio e porgo molti saluti
Passato per via Galla Placidia, ho visto la sede in abbandono. Se vi fosse qualche buon intento di ripristinare la struttura “salvavita” non si potrebbe ritornare alla sede storica ? La gran parte dei pazienti vi andava con piacere. Grazie se qualcuno facesse attenzione al “mio grido” di speranza. Distinti saluti
Plauso alla determinazione del Dott. Antonio Amato per la riapertura eventuale ed attesa del Centro Microcitemie di Roma, sia pure in zona Conca d’oro. Meglio sarebbe la sede storica di via Galla Placidia, oggi in stato di abbandono. Grazie se qualcosa possa farsi