13 febbraio 2023 Giornata Internazionale Epilessia
L’annuale rintocco della campana della Giornata Internazionale dell’Epilessia suona anche quest’anno il 13 febbraio 2023 per oltre 550mila italiani che, insieme alle loro famiglie, vive questa patologia cronica ed invalidante. Una popolazione di cui più del 40% di casi è farmaco-resistente, pur a fronte di un iperbolico ventaglio di medicinali che, tra l’altro, sedano solo i sintomi senza curare la patologia.
Al rintocco della campana AICE-FIRE risponderà anche con il lancio
17° Bando pubblico per l’assegnazione di fondi, € 40.000 a progetti di Ricerca su:
“Epilessia farmaco-resistente:
- Meccanismi di preavviso dell’insorgere di crisi epilettica.”
- Meccanismi fisiopatologici, aspetti clinici e nuovi approcci terapeutici;
La luce viola che, in questo giorno, si accende e si spegne sui monumenti d’Italia in questa giornata segna il quotidiano impegno della comunità dell’epilessia ad infrangere un secolare “Stigma” che nel nostro Paese trova il vertice nel mondo del Lavoro. Oltre il 40% delle persone con epilessia in età di lavoro è disoccupato. Il solo dichiarare di assumere medicinali anticrisi, pur nel loro pieno controllo, è causa di preconcetto rigetto di accedere a qualsiasi mansione lavorativa. Il solo manifestare una crisi epilettica, se da una parte ti pone limiti all’accesso al lavoro non ti riconosce il minimo accesso alle misure inclusive al lavoro.
Non saranno certamente le sole campagne culturali ad abbattere lo “Stigma” sull’epilessia ma, certamente sì, l’approvazione di una Legge che sancisca la nostra Piena Cittadinanza.
Il 2023 vede AICE, particolarmente ottimista, un anno di svolta.
Un anno in cui si stanno realizzando importanti proposte AICE che faranno fare un salto di qualità “malattia sociale-DPR” che costringe alla clandestinità oltre 550mila italiani e le loro famiglie:
- Approvazione di una Legge per i diritti delle persone con epilessia:
Già prossima all’approvazione nella scorsa Legislatura e bloccata dalla sua prematura interruzione, è stata riproposta alla trattazione del Parlamento.
- Completamento dei lavori della Cabina di regia nazionale del Piano Nazionale della Cronicità su proposta AICE di dedicare all’epilessia una scheda di approfondimento all’interno della seconda parte del PNC, in corso di aggiornamento.
- Tutela della continuità terapeutica per tutte le patologie croniche ed invalidanti, così come realizzato con l’applicazione AIFA Medicinali a fronte dell’incremento della carenza dei medicinali.
- Istituzione di Tavolo Ministeriale partecipato dalle associazioni dell’epilessia e degli altri disturbi neurologici per realizzare la Risoluzione WHA per un piano decennale su tali patologie.
Il 2023 sarà certamente, grazie all’aiuto di tutti voi, l’anno in cui decennali battaglie AICE si realizzeranno ed i 550mila italiani con epilessia e loro famiglie otterranno giuste misure inclusive per iniziare ad uscire da una forzata clandestinità e, non più discriminati, divenire a pieno titolo Cittadini della nostra amata Repubblica.
ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO L’EPILESSIA
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