Lunedì 29 febbraio: Giornata delle malattie rare
Il 2016 è il nono anno e lo slogan recita: Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare. Ce ne sono tante e tra queste una perfetta sconosciuta: la cistite interstiziale
Il prossimo 29 febbraio è la Giornata delle malattie rare. Il 2016 è il nono anno di celebrazione da parte della comunità internazionale. La data è significativa: il 29 febbraio arriva con l’anno bisestile, ogni quattro anni. Una data non frequente che viene dimenticata, un po’ come le malattie rare, vittime dell’oblio.
Tante gravi patologie si manifestano su una piccola percentuale di popolazione, ma non per questo sono meno terribili. Tra queste rarità c’è una, la cistite interstiziale (CI), ancora poco conosciuta e spesso confusa con la più comune cistite batterica, nella donna, e con la prostatite cronica, nell’uomo. Ciò causa un ritardo diagnostico di cinque-sette anni.
Meglio definita come Sindrome del dolore vescicale (Bladder Pain Syndrome – BPS), la cistite interstiziale è una condizione cronica dolorosa d’infiammazione della parete vescicale. Colpisce in percentuale maggiore il genere femminile. L’età media di insorgenza è sui quarant’anni, ma in circa un venti per cento dei casi, può manifestarsi anche sotto i trenta o addirittura, in età pediatrica.
“Ti toglie tutto: il lavoro, gli affetti – racconta Lucia, che ha vissuto un calvario lungo dodici anni per colpa della CI – Non ti crede nessuno. Ti prendono per una pazza, dicendo che si tratta di una malattia psicosomatica, e ti liquidano con un lapidario: è colpa tua!”.
Chi vuole conoscere tutta la storia di Lucia può visitare il sito dell’AICI (Associazione Italiana Cistite Interstiziale) all’indirizzo: http://www.aicionlus.org/dodici-anni-di-dolore-e-ora/.
In una sua dichiarazione, Loredana Nasta, Presidente dell’AICI, ribadisce l’importanza di una tempestiva diagnosi corretta, necessaria per iniziare una adeguata terapia prima che la progressione della CI provochi danni irreversibili. “Farla conoscere – dice la Nasta – è uno degli obiettivi principali della nostra associazione. L’informazione è indispensabile per far sorgere il sospetto diagnostico sia nei medici generici che in quelli specialisti, che si trovano ad affrontare sintomi non spiegabili nei loro pazienti”.
I sintomi della CI sono simili a quelli delle comuni infezioni della vescica e comprendono: forti dolori o bruciore vescicale, urgenza e frequenza minzionale, dolore sovrapubico, dolore pelvico cronico. Una terapia antibiotica è del tutto inefficace.
“Le nuove terapie – conferma il dottor Mauro Cervigni, presidente del Comitato scientifico dell’AICI e membro della società europea per la CI – si avvalgono di trattamenti frutto della ricerca italiana: il primo all’acido ialuronico e condroitina, per via vescicale, per ricostruire lo strato dei gag alterati; il secondo un farmaco assunto per via orale, che serve a ridurre la concentrazione e l’attività di mastociti”.
L’epidemiologia evidenzia un incremento costante della cistite interstiziale. Negli Stati Uniti, nel 1975 diciotto donne su centomila erano affette da CI. Nel 2005 il numero è salito a duecentotrenta.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malatte Rare è 800896949.
Uno sguardo raro
Il 29 febbraio 2016, dalle 18 alle 21, presso la Casa del Cinema in largo M. Mastroianni 1 all’interno di Villa Borghese, nella Sala Kodak, si terrà la prima rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare dal titolo “Uno sguardo raro”.
L’appuntamento è stato ideato da Claudia Crisafio, attrice e autrice, e da UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare.
L’evento coinvolgerà, oltre alla Federazione, associazioni di pazienti, associazioni e scuole di cinema, attori e registi, clinici, ricercatori e tutta la comunità dei malati rari.
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