Giornata delle malattie rare: l’adesione del Municipio VI
Per la XV edizione, adesione all'iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” illuminando la sede istituzionale, dal 28 febbraio al 6 marzo 2022
La Giornata delle malattie rare è stata istituita nel 2008 come evento di sensibilizzazione e informazione rivolto all’opinione pubblica e alle istituzioni: per tale ricorrenza è stata scelta la data del 29 febbraio quale giorno più “raro”. Negli anni non bisestili, come il 2022, si celebra il 28 febbraio.
La Giornata è un’occasione importante per azioni e iniziative per porre l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per il malato e per i familiari che lo supportano.
Come ogni anno, sono tanti gli appuntamenti e le iniziative che tingeranno il nostro Paese di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sulla tematica. Una giornata in cui bambini e genitori, caregiver e familiari possono finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati.
Per “malattie rare” si indicano quelle patologie la cui incidenza sulla popolazione è inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti. Tali patologie, talvolta, sono cosi rare e scarsamente riconoscibili da non permettere ipotesi diagnostiche valide: una quota di pazienti resta priva di diagnosi e quindi di terapie adeguate.
Il VI Municipio di Roma ha impegnato la Direzione Tecnica affinché il 28 febbraio, fino al 6 marzo, le pareti dell’ingresso esterno della Sala Consiglio del Municipio vengano illuminate da luci multicolore.
Ad oggi, sono circa 300 milioni le persone nel mondo affette da patologie rare, ed oltre 1 milione sono quelle colpite in Italia. Su queste, una su cinque è un bambino. Durante la pandemia, i “pazienti fragili” hanno subito conseguenze più serie derivate dall’interruzione delle visite di controllo, dalla mancata somministrazione di terapie per l’interdizione all’accesso a ospedali e centri di riferimento, nonché isolamento sociale e condizioni economiche aggravate dalle condizioni di salute.
Secondo la Direttiva, varata dalla giunta del VI Municipio il 15 febbraio 2022: “la giornata ha come tema l’equità per valorizzare il potenziale delle persone affette da tali patologie; è interesse dell’amministrazione promuovere tutte le iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica verso le problematiche che interessano le fasce più deboli. La tutela e gli interessi dei pazienti affetti da malattie rare sono divenuti obiettivi primari di rilevanza nazionale”.
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