Quanto conta la volontà del malato?

Al convegno organizzato al Prenestino anche Mina Welby, moglie di Piergiorgio
di Giovanni Verardi - 29 Novembre 2007

“Testamento Biologico e Accanimento Terapeutico, quanto conta la volontà del malato?”.
Questo il titolo e l’oggetto dell’evento organizzato martedì 27 novembre dall’associazione culturale Sapere Aude-Roma, alle ore 17, presso la Libreria Rinascita di viale Agosta, 36.

I temi, tutti di estrema attualità e assai dibattuti, sono stati affrontati da Chiara Lalli, docente di Logica alla Facoltà di Medicina de “La Sapienza”, dalla giornalista Rai e scrittrice Adriana Pannitteri, autrice del libro “Vite Sospese” (un diario in cui incontra malati, medici, politici e interessati a una proposta di legge sull’argomento), dall’on. Olimpia Tarzia (Bioeticista, docente all’Università Europea di Roma, Presidente Nazionale del Comitato per la Famiglia) e da Mina Welby, moglie di Piergiorgio. A moderare l’incontro Letizia Palmisano, vicepresidente di Sapere Aude-Roma. Radio radicale, ha registrato e trasmesso l’incontro su FM 88.6 e su www.radioradicale.it.

Testamento biologico “sì”, testamento biologico “no”. Nel nostro Paese le opinioni al riguardo sono assai eterogenee, divise tra una visione più laica e radicale, favorevole alla dichiarazione, e una invece che si oppone a una tale possibilità. In mezzo alle due posizioni, però, ve ne sono tante altre intermedie, a formare una gamma vastissima di sfumature, una congerie di punti di vista.
Il testamento biologico è l’espressione della volontà di un soggetto in merito alle terapie che intende o non intende accettare, fornita per l’eventualità di trovarsi nel futuro in uno stato di incapacità di esprimere il proprio consenso alle cure proposte ( il c.d. “consenso informato”) per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti. Un tema, dunque, che si intreccia in modo stretto con quello dell’accanimento terapeutico, altro argomento intorno al quale si fa un gran discutere, soprattutto dopo la vicenda “Piergiorgio Welby”.

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A introdurre e chiudere il dibattito è stata proprio la moglie di Piergiorgio, Mina Welby, che ha ricordato come il marito avesse sempre avuto a cuore la vita e avesse sempre lottato per essa fin da giovane (fu colpito da distrofia muscolare progressiva all’età di 16 anni). Da quando tuttavia le cure, sempre più intense, si trasformarono in un vero e proprio accanimento terapeutico e cominciarono a non avere più effetto, Piergiorgio iniziò la sua battaglia per interromperle e lasciarsi morire. “Tale scelta, come affermava sempre mio marito – ha ricordato Mina – non può essere di nessun altro salvo del malato stesso, perché lui solo può dire da quando le cure diventano accanimento”. La signora Welby ha poi sottolineato che non solo lo Stato, ma anche altri soggetti istituzionali non hanno posizioni del tutto nette sull’argomento: oltre all’evidente vuoto legislativo sulla materia, la stessa Chiesa ad esempio ha oscillato tra chiusure e timide aperture. A questo proposito ha ricordato le parole del cardinale Javier Lozano Barragán, presidente del Pontificio Consiglio per gli operatori sanitari, che poco prima della morte di Piergiorgio, avvenuta nel mese di dicembre del 2006, disse: “I medici dicano se la macchina che aiuta a respirare Welby è inutile o sproporzionata e se non fa altro che prolungare l’agonia di una imminente morte”.

La docente Chiara Lalli, che ha preso la parola dopo Mina, ha analizzato la differenza tra due diversi approcci al tema, quello del “paternalismo”, per il quale è il medico che in casi simili deve decidere per il paziente se e come sia giusto curarsi e quello del “consenso informato”, per il quale è sempre e solo il paziente ad avere il diritto di scegliere. Circa il testamento biologico, Lalli ha sottolineato come una legge che lo disciplini compiutamente non sarebbe un tentativo per togliere di mezzo persone “ingombranti”, staccandone la spina, ma un modo per assicurare dignità alla vita.

La giornalista Adriana Pannitteri ha condiviso con il pubblico il ricordo del percorso che l’ha condotta a scrivere il libro “Vite sospese”, un diario in cui incontra malati, medici e politici, con i quali discute anche dei probabili contenuti di una proposta di legge sul tema. “Le troppe discussioni politiche – ha affermato – hanno sottratto il tema dell’accanimento terapeutico e del testamento biologico alla società, strumentalizzandolo, è arrivato il momento di riappropriarsene. Oggi – ha concluso – l’unica fonte di normazione sono le sentenze, penso per esempio a quella di proscioglimento di Mario Riccio, il medico che aiutò Piergiorgio a lasciarsi morire e quella della Cassazione sul caso Englaro”.

L’on. Olimpia Tarsi ha invece espresso un diverso parere: non può esistere una morale del tutto soggettivizzata. “Non è possibilie – ha infatti sostenuto – che nel testamento biologico sia possibile esprimere la volontà di non ricevere neanche le cure palliative. Il valore del bene indisponibile della vita – ha chiuso – è un valore umano, non solo religioso”.

A margine del dibattito abbiamo rivolto alcune domande a Letizia Palmisano di Sapere Aude-Roma e a Mina Welby, per cogliere le impressioni con le quali uscivano dall’incontro. Palmisano ha gioito per la massiccia presenza giovanile tra gli spettatori del convegno e ha auspicato che sia arrivi quanto prima a una normazione vera su questi temi, dopo dodici infruttuosi progetti di legge.
Mina, invece, ha ricordato la veste con la quale era presente all’incontro. Ovvero quella della portatrice del messaggio di Piergiorgio, che continuerà a diffondere ogni fine settimana in una città diversa: tra i prossimi appuntamenti, Catania sabato 1 dicembre, e poi Palermo, Alcamo, Treviso, Rimini. E attraverso il web, sul sito calibano.ilcannocchiale.it e con la casella di posta elettronica dragoblue@libero.it, il recapito, mai chiuso, che fu di Piergiorgio.


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