Alla scoperta delle malattie rare

Il convegno "Siamo Rari… ma Tanti" sarà dalle 8.30 alle 16.30 di mercoledì 3 dicembre 2008, in piazza del Campidoglio
di C.T. - 27 Novembre 2008

“Siamo Rari… ma Tanti” sarà una intensa giornata di approfondimento sulla tematica malattie rare e disabilità. Organizzato dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”, si terrà dalle 8.30 alle 16.30 di mercoledì 3 dicembre 2008, presso l’Aula Giulio Cesare del Palazzo Senatorio del Comune in piazza del Campidoglio.
La partecipazione è gratuita. Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line raggiungibile dall’home page dell’Associazione http://www.dossetti.it, oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa: E-mail: segreteria@dossetti.it – Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259. L’attestato di partecipazione sarà rilasciato esclusivamente alla chiusura dei lavori, a coloro i quali ne avranno fatto richiesta.

Alle 9:00 Ombretta Fumagalli Carulli, la presidente, e Claudio Giustozzi, il segretario nazionale, dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori” danno il via alla I sessione – siamo rari… ma tanti; alle 09.15 Sen. Leopoldo Di Girolamo – XII Commissione Permanente Igiene e Sanità parla di malattie rare e la giornata europea delle persone disabili; alle 9.30 progressi nella diagnostica dei ritardi mentali da sbilanciamenti genomici di Bruno Dallapiccola, ordinario di Genetica Medica all’ Università “La Sapienza” (Roma); alle 09.45 progressi diagnostici e terapeutici nelle malattie metaboliche ereditarie di Alberto Burlina direttore Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie del Dipartimento di Pediatria, Azienda Ospedaliera Università di Padova; alle 10.00 malattie rare e convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità di Matilde Leonardi responsabile SSD Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità – Direzione Scientifica Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano; alle 10.15 malati rari, cittadini europei con pari dignità e diritto di accesso alle cure e ai farmaci, nella giornata europea delle persone disabili di Corrado Stillo responsabile Nazionale dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti del Cittadino.
Giovanni Zotta vice capo di Gabinetto Vicario Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Capo Dipartimento dell’Innovazione, Ex Ministero della Salute presiede la II sessione: la parola ai pazienti: sei donne per sei storie. Alle 10.30 parla Carla Garbagnati Crosti presidente Gils – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia; alle 10.40 Lucia Marotta, presidente a.n.i.ma.s.s. onlus – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome Sjögren; alle 10.50 Maria Ilaria Sestu con Patologia rara Cistite Interstiziale; alle 11.00 Loredana Martinez dell’Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi, aims – onlus; alle 11.10 Paola Zotti, presidente D.E.B.R.A. Italia ONLUS – Associazione per la Ricerca sull’Epidermolisi Bollosa; alle 11.20 Stefania Tedoldi Vicepresidente Associazione Nazionale Naevus Italia onlus.

La III sessione, malattie rare e dintorni, vede alle 11.30 vede l’intervento di Luigi Cataldi – Cattedra di Pediatria, Università Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma, bambini e malattie rare: ma “quanto” rare?; alle 11.45 malattie rare e disabilità: alcuni aspetti di etica di Carlo Petrini Unità di Bioetica, Presidenza, Istituto Superiore di Sanità; alle 12.00 malattie rare: una sfida per l’italia e l’europa di Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, alle 12.15 malattie rare: dieci anni di assordante silenzio di Claudio Giustozzi segretario nazionale Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”; alle 12.30 l’industria oltre il farmaco e la ricerca di Giorgio Ghignoni – Direttore Esecutivo Public Affairs & Policy Pfizer Italia; alle 12.45 malattie rare della coagulazione: ciò che non si sa. aspetti sociali e progetti europei di Flora Peyvandi professore Associato di Medicina Interna presso l’Università di Milano, Dipartimento Medicina e Specialità Mediche – Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi.
Dopo la pausa alle 14.30 comincia la IV sessione, malattie rare… in pillole, con un’informazione può salvarti la vita di Giorgio Neri fondatore di “Cerca un Dottore – Informazione OK” della Commissione “Comunicazione ed Innovazione” – Ordine degli Ingegneri della Provincia di Firenze; alle 14.45 le malattie rare in oftalmologia, dalla conoscenza del bisogno all’innovazione di Stefano Reggio direttore Scientifico e delle Relazioni Istituzionali, Allergan SpA, alle 15.00 interventi programmati delle associazioni dei pazienti.
Dopo la discussione alle 16.30 Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori” conclude la giornata di lavori.

Il convegno ha il patrocinio di: Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali; Regione Lazio; Provincia e Comune di Roma; Istituto Superiore di Sanità; Associazione delle Imprese del Farmaco – Farmindustria; Associazione Medici Dirigenti – Anaao-Assomed; Associazione Nazionale Chimici e Tecnologici Farmaceutici – Anctf; Associazione Nazionale Industrie Farmaci Generici – Assogenerici; Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie – Federchimica Assobiotec; Confederazione Italiana Pediatri – CIPe; Cybermed – Portale Europeo di Informazione Medico-Scientifica; Ente per le Nuove tecnologie, l’Energia e l’Ambiente – Enea; Federazione delle Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici – A.S.So.Farm; Federazione Italiana Medici di Famiglia – Fimmg; Federazione Italiana Medici Pediatri – Fimp; Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri – Fnomceo; Federazione Nazionale Unitaria dei Titolari di Farmacia Italiani – Federfarma; Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane – Fism; Istituto Nazionale per lo studio, la valutazione e la Prevenzione del Rischio nelle Attività Tecnologiche – Inprat; Società Italiana di Biochimica Clinica e Biologia Molecolare Clinica – SIBioC; Società Italiana di Farmacologia – Sif; Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie – Sifo; Società Italiana di Pediatria – Sip.

Info: Associazione culturale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti", tel. 06 3389120 – fax 06 30603259 – http://www.dossetti.it.


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