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Sanità
Sportello Malattie Rare all’Umberto I
Seguiti più di 8500 pazienti provenienti dal territorio nazionale e dall’estero
Dal 29 febbraio 2012 è attivo all’Umberto I di Roma lo ‘Sportello Malattie Rare Ambulatoriali di Prima Valutazione’. Sono ad oggi più di 950 le prime visite effettuate per paziente con sospetta diagnosi di malattia rara e più di 2024 i contatti telefonici registrati.
Il 16 aprile il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, e il presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, hanno incontrato le Associazioni e le Famiglie dei Malati Rari al Policlinico Umberto I per ascoltare le loro istanze e “fare il punto sulle malattie rare con tutti gli attori coinvolti, sia a livello nazionale che regionale”.
“Un evento unico – dichiara Domenico Alessio, direttore generale dell’Azienda Policlinico Umberto I – per i malati rari, per i loro familiari, per i professionisti in ambito socio-sanitario e ricerca che operano nel settore, soprattutto in un momento particolare in cui la Regione Lazio è impegnata in un pesante piano di recupero del deficit della sanità regionale, in linea con gli impegni presi con il Governo”.
Al momento in Italia sono attivi 64 Centri e 132 Presidi dove vengono seguite 209 malattie rare rispetto alle 409 identificate dal decreto ministeriale ed un’assistenza prestata a circa 8500 pazienti, un incremento nel 2013 del 30% rispetto al 2012.
Il Policlinico Umberto I è riconosciuto come Centro di Riferimento a livello Europeo. Dai dati forniti dall’Umberto I sono stati seguiti 8500 pazienti, il 24,8% di età pediatrica e il 75,2% di età adulta provenienti non solo dalla Regione Lazio, ma da tutto il territorio nazionale e anche dall’estero.
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