La sindrome di Asperger, 18 febbraio giornata mondiale

Intervista agli esperti dell’età evolutiva dell’Associazione Il Mago di Oz ONLUS che forniscono informazioni utili per una diagnosi precoce ma anche indicazioni per sostenere adeguatamente i bambini e ragazzi ASPIE, e le loro famiglie, e strategie rivolte agli insegnanti per favorirne l’inclusione
Redazione - 18 Febbraio 2019

“Un pizzico di autismo è necessario per il successo nelle arti e delle scienze”.

Questa l’affermazione di Hans Asperger, pediatra austriaco, cui si deve l’individuazione delle principali caratteristiche del disturbo autistico che da lui ha preso il nome.

Il 18 Febbraio è stata indetta la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger per la ricorrenza della nascita di Hans Asperger.

Per l’occasione sono state intervistate le Dott.sse Graziella Treglia, Psicologa-Psicoterapeuta, e la Dott.ssa Stefania Bifolchi, Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’età evolutiva nell’equipe dell’Associazione Il Mago di Oz ONLUS.

Sperando di far comprendere meglio in cosa consiste la Sindrome di Asperger riportiamo queste interviste. 

Che cos’è la sindrome di Asperger?

Dott.ssa GRAZIELLA Treglia: La sindrome di Asperger è un grave disturbo dello sviluppo caratterizzato dalla presenza di difficoltà importanti nell’interazione sociale e da schemi inusuali e limitati di interessi e di comportamento, che non implica, però, difficoltà di linguaggio o cognitive.

E’ una condizione che al momento rientra nel quadro delle cosiddette patologie dello spettro autistico.

La diagnosi è stata introdotta nel manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali solo nella sua quarta edizione (DSM-IV) del 1994; allora, infatti, la Sindrome di Asperger rientrava tra i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, insieme all’Autismo. Successivamente però, nel 2013 (DSM V), la sindrome di Asperger viene più generalmente inserita tra le caratteristiche delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico. Il nuovo manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DMS-V) ha deciso quindi di abolire il termine “Sindrome di Asperger” e di sostituirlo con disturbo dello spettro autistico Livello 1 senza problemi intellettivi e di linguaggio.

Il termine “Sindrome di Asperger” viene però da molti ancora utilizzato per motivi di semplicità, continuità o ancora per il fatto che rappresenta un’identificazione culturale positiva, visto l’impegno che per anni è stato svolto nell’individuare le caratteristiche positive delle persone con Asperger. Basti pensare ai lavori di Attwood e Gray sull’individuazione dei “criteri ASPIE”, e cioè i punti di forza, i talenti, e le caratteristiche positive di queste persone.

Asperger e autismo: quale relazione intercorre e in cosa si differenziano?

Dott.ssa GRAZIELLA Treglia: Pur avendo difficoltà simili a quelle delle persone con autismo, le persone con sindrome di Asperger non presentano ritardi intellettivi e linguistici.
La diagnosi della sindrome di Asperger si basa sull’osservazione del comportamento della persone e sta al medico riuscire a distinguere queste manifestazioni inquadrandole come ‘Asperger’ e non come ‘Autismo’ poiché, ad esempio, nel primo caso non c’è la tendenza all’isolamento o ritardo dello sviluppo cognitivo.
Secondo i criteri del DSM i bambini con Sindrome di Asperger non presentano, a paragone di quelli con autismo, alcun ritardo significativo nelle abilità di cura di sé e nel comportamento adattivo che appaiono adeguati per l´età.

Essere Asperger non significa avere una vita limitata o avere ritardi nello sviluppo cognitivo ed essere incapaci di svolgere attività quotidiane.
Più tipicamente, invece, le persone autistiche sono ritirate e possono sembrare inconsapevoli o disinteressate alla presenza di altre persone.
Gli individui con la sindrome di Asperger, d’altro canto, sono spesso propensi a mettersi in relazione con gli altri, ma mancano di abilità per attrarli con successo.

Sono state constatate molte similitudini con l’autismo senza ritardo mentale (denominato ”High Functioning Autism”), ma non si è ancora risolta la questione se la sindrome di Asperger e l’autismo ad alto funzionamento siano veramente condizioni diverse.

La differenza principale attuale tra Asperger ed alto funzionamento in senso stretto sembrerebbe risiedere nel fatto che nel secondo caso il bambino tende ad avere uno sviluppo ritardato del linguaggio.
Gli ASPIE, invece, hanno il problema opposto: sin da piccoli presentano un linguaggio anche troppo contorto e pieno di parole molto peculiari.

In generale è importante capire che l’autismo ad alto funzionamento (compresa sindrome di Asperger) implica un QI nella norma e la possibilità di gestire una vita tutto sommato normale, una volta compresa la propria diversità rispetto agli altri e le proprie caratteristiche personali. È tuttavia molto dura, perché è un continuo venire a patti con un mondo che funziona in modo molto differente da te. L’autismo in senso stretto invece comporta generalmente un QI più basso della media e una oggettiva difficoltà (se non si compensa sin da piccoli) a gestire una vita normale.

Cosa significa quindi essere Asperger?

Dott.ssa STEFANIA Bifolchi: Essere Asperger significa avere il più delle volte un’intelligenza superiore rispetto alla norma, avere degli interessi specifici in cui si eccelle, basti pensare ad illustri scienziati ed artisti del passato quali Albert Einstein e Michelangelo Buonarroti (del quale proprio oggi ricorre la data della sua morte – ndr), arrivando fino a Steve Jobs, ma di contro provare difficoltà ad instaurare relazioni sociali funzionali e durature, nel comprendere i processi motivazionali degli altri, le convenzioni e le routine sociali e sentirsi a volte come fuori dal mondo.
Agli occhi del mondo che li circonda possono apparire persone geniali ma al tempo stesso buffe oppure bizzarre o ancora difficili da coinvolgere nelle relazioni poiché poco inclini ai compromessi e a comprendere l’altro.

Ogni persona con diagnosi di Sindrome di Asperger è diversa dalle altre e possiede uno stile personale, ma ciò che accomuna tutti è il percepire il mondo, pensare e provare sensazioni diverse dalle persone “tipiche”. 

Quando si manifesta questa sindrome? Quali possono essere i campanelli d’allarme?

Dott.ssa GRAZIELLA Treglia: Le prime manifestazioni compaiono durante l’infanzia, attorno ai 2-3 anni, ma è quando il bambino comincia la scuola che, generalmente, si riesce a fare una diagnosi. Infatti, è a contatto con gli altri e i coetanei, in particolare, che si palesano i sintomi caratteristici come, per esempio, le difficoltà nel socializzare o il dialogare con i pari.

Dott.ssa STEFANIA Bifolchi: Pertanto alcune modalità di percepire il mondo ed affrontarlo possono essere colte già durante l’infanzia ed alcuni aspetti possono far supporre l’idea di una diagnosi di Sindrome di Asperger.
Alcuni bambini Asperger, ad esempio, già intorno ai 4-5 anni manifestano alcuni interessi particolari per argomenti scientifici oppure per particolari categorie di animali di cui conoscono nomi, abitudini, … Mostrano spesso un contatto visivo scarso e sfuggente soprattutto con l’adulto e durante i dialoghi; presentano difficoltà ad accettare alcuni giochi condivisi con i pari soprattutto se basati sull’esecuzione di modalità estremamente rigide e tendendo a proporre sempre attività a loro gradite in maniera a volte routinaria.

Hanno sin da piccoli una buona abilità visiva e visuo-percettiva e molti di loro riconoscono lettere e numeri in maniera precoce. Possono presentare difficoltà nella motricità fine, nelle abilità prassiche, nel disegno e nelle abilità grafo motorie e nella coordinazione motoria. Possono inoltre apparire molto metodici nel ripetere schemi e sequenze apprese.
Tutti campanelli d’allarme che devono essere avvalorati da una visita con il Neuropsichiatria Infantile e dall’eventuale somministrazione di test per giungere alla diagnosi.

IDENTIKIT del bambino/ragazzo ASPIE?

Dott. ssa GRAZIELLA Treglia: Gli individui affetti da questa condizione sono spesso socialmente isolati, vengono definiti dei “solitari”, sebbene possano mostrare interesse verso le amicizie e le interazioni sociali. Questi desideri sono però sempre frustrati perché i loro approcci risultano maldestri e inappropriati; spesso vengono accusati di insensibilità verso i sentimenti altrui o di eccessivo formalismo. Le situazioni sociali risultano perciò confuse, prive di senso e fonte di grande ansia.

Il linguaggio degli individui con sindrome di Asperger normalmente non appare compromesso, ma presenta delle singolarità. Ad esempio, queste persone spesso vengono accusate di “parlare troppo” e, soprattutto, di essere monotematici (tendono a parlare solo dei propri interessi, talmente circoscritti che raramente sono condivisibili con gli altri).
Queste attività li occupano per buona parte del loro tempo e vengono coltivate in modo ossessivo. L’argomento di interesse può cambiare nel tempo ma domina sempre le loro conversazioni e spesso coinvolge l’intera famiglia.
Voglio ricordare che Hans Aspergers definisce i bambini con Asperger dei “piccoli professori”.

Hanno difficoltà a seguire il ritmo della conversazione, specie se si tratta di conversazioni spontanee e non tematizzate e possono tendere ad introdursi in modo non appropriato nel discorso e faticare a mantenere viva la conversione.
Interpretano con fatica gli aspetti non verbali della comunicazione (ossia gesti, intonazione della voce, espressioni facciali) e il loro eloquio spesso manca di questi elementi (il tono di voce è monotono e hanno una espressività limitata).
Tendono inoltre a interpretare in modo letterale ciò che viene detto e non colgono il significato di frasi indirette, ironiche o metaforiche.

A queste caratteristiche, spesso, si aggiunge la compresenza di un impaccio motorio (disprassia) ed un ritardo nell’acquisizione di certe abilità motorie quali l’andare in bicicletta, afferrare una palla, aprire barattoli, ecc… 

Come sostenere i bambini e i ragazzi ASPIE dal punto di vista psicologico?

Dott.ssa Graziella Treglia:  Nella maggior parte dei casi l’intervento si focalizza su aspetti come la comprensione delle regole sociali, l’espressione delle emozioni, la comprensione degli altri, il linguaggio non verbale e le routine ossessive.
Obiettivo di un trattamento psicologico può anche essere quello di incoraggiare la persona ad essere fedele a se stessa e raggiungere la consapevolezza di “non essere sbagliata e difettosa” ma di funzionare in modo diverso e sentirsi per questo accettata dagli altri.
Nella terapia individuale si insegnano al bambino alcune competenze pratiche per integrarsi nei contesti sociali, si incoraggia il bambino ad osservare il comportamento dei coetanei per imparare a decifrare e dare senso a ciò che succede intorno a lui ed insegnare l’importanza del contatto visivo nelle relazioni. Tali abilità possono essere allenate anche a casa con il sostegno dei genitori. Si possono utilizzare immagini raffiguranti storie di vita sociale per far comprendere cosa accade in determinate situazioni, e come ci si può sentire. Oppure, ancora, si costruiscono delle vere e proprie storie sociali che aiutano a spiegare i segnali sociali e le risposte appropriate in determinate situazioni.

Va chiarito il loro diverso modo di funzionare e come non sentirsi un alieno atterrato sul pianeta sbagliato, visto che molto stesso questa è la sensazione delle persone Asperger, dal momento che vivono in un ambiente che non è pensato per loro ma per una maggioranza di persone dalla quale si differenziano “neurologicamente”. Questo comporta una lunga serie di sfide in diversi ambiti di vita, che si differenziano a seconda delle diverse fasi di sviluppo, e il lavoro terapeutico non può non considerare tutti questi aspetti.

Scopo della terapia è comunque migliorare la loro qualità della vita, favorire il riconoscimento dei propri punti di forza e dei propri limiti, e la gestione dei ricorrenti momenti di vissuti negativi.

A livello prettamente riabilitativo quali sono invece gli interventi?

Dott. Stefania Bifolchi: Anche nella pratica riabilitativa ci si concentra inizialmente sullo sviluppo dell’interazione sociale intesa come condivisione e piacere di esprimere le caratteristiche del proprio mondo e del proprio modo di vedere le cose.
Si lavora molto sulla Teoria della Mente e sul mettersi nei panni dell’altro cercando di applicare il tutto nella vita quotidiana.
In parallelo si lavora anche su eventuali difficoltà associate quali attenzione, motricità fine, grafismo scrittura pianificazione e problem-solving.
In molti casi, risulta efficace partire dalle loro passioni e sfruttarle come base motivazionale es.: se un bambino ama le scienze si può fare scrivere un esperimento scientifico e lavorare su più aspetti come attenzione, pianificazione, sequenzialità, astrazione scrittura…o ancora lo si può stimolare a cercare oggetti di esperimenti scientifici disegnati su un foglio o riprodurlo graficamente.

Quanto è importante e come va sostenuta la famiglia dei bambini e ragazzi Aspie?

Dott. Graziella Treglia: Al lavoro con il bambino/ragazzo deve necessariamente affiancarsi un lavoro con i genitori e i fratelli, con il duplice scopo di supportare emotivamente la famiglia a seguito della diagnosi, e di fornire conoscenze e strategie adeguate nel dare sostegno al proprio figlio, favorendo così un intervento mediato dai genitori stessi.
Una parte importante del lavoro psicologico di sostegno alla famiglia riguarda la graduale esplicitazione della diagnosi ai vari componenti della famiglia, mettendo in atto un processo di graduale accettazione e consapevolezza.

I genitori vengono sostenuti nel processo di conoscenza del “disturbo” del proprio figlio, e delle sue caratteristiche peculiari, in quando ogni bambino/ragazzo ASPIE è un caso unico.

Sono quindi invitati ad intervenire in modo graduale sui cambiamenti di abitudini e sulla trasformazione delle loro “ossessioni” in “passioni”, agendo anche sull’ambiente di vita.

L’intervento viene costruito “intorno alla persona Asperger” e richiede la collaborazione di tutti coloro che in varia misura si occupano o entrano in contatto con il bambino/ragazzo, dalla famiglia alla scuola.

A scuola invece, quali consigli possiamo dare agli insegnanti per facilitarne l’inclusione?

Dott.ssa Graziella Treglia: I bambini/ragazzi ASPIE rappresentano una sfida speciale nell’ambiente educativo sia da un punto di vista emotivo che prettamente didattico.
Tipicamente visti come eccentrici e particolari dai compagni di classe, le loro scarse abilità sociali, la goffaggine ed un interesse ossessivo per argomenti spesso poco comuni, li rendono vittime e capri espiatori “ideali”. Sarà importante quindi prestare attenzione a questi aspetti e lavorare sia con il bambino ASPIE che con il gruppo classe.
Sul bambino si potrà agire proteggendolo da prepotenze e prese in giro, ma allo stesso tempo rendendolo gradualmente capace di “difendersi da solo”, istruendolo quindi su come reagire a determinate indicazioni sociali e fornendo repertori di risposte da usare nelle varie situazioni sociali. Insegnargli insomma “cosa dire e come dirlo”. Un’altra strada può essere quella di enfatizzare le abilità didattiche del bambino ASPIE, creando situazioni di apprendimento di gruppo in cui le sue abilità di lettura, il vocabolario, la memoria e così via siano viste come un bene dai coetanei, favorendone con ciò l’accettazione.

Dott. Stefania Bifolchi: Volendo sintetizzare, ecco alcune strategie “operative” da mettere in atto a scuola per un efficace inclusione del bambino/ragazzo ASPIE:

–        Offrire un ambiente prevedibile e sicuro, puntando sulle loro abilità visuo-percettive.
Per far comprendere meglio alcune routine scolastiche o alcune regole, ad esempio, potrà essere molto efficace utilizzare cartelloni con foto, immagini e disegni.

–        Far emergere i loro punti di forza e stimolare il bambino a condividere le sue particolari capacità a livello cognitivo con gli altri, incoraggiandolo ad esempio a fare da “tutor” ai compagni nelle materie in cui eccelle.

–        Stimolare il ragazzo a dire come si sente sia in situazioni felici, in cui si relaziona piacevolmente con i compagni, sia in quelle spiacevoli e cercare insieme alla classe, sotto forma di circle time o role playing, una soluzione per risolvere i problemi o le situazioni “critiche”.

–        Offrire una routine quotidiana e costante: il bambino/ragazzo ASPIE deve capire la routine di ogni giorno e deve sapere cosa aspettarsi per essere capace di concentrarsi sul compito da fare.

–        Di conseguenza evitare sorprese: preparare il bambino in anticipo ed adeguatamente, descrivendo nel dettaglio cosa accadrà, in caso di attività speciali e straordinarie, orari alterati, o altri cambiamenti nella routine, anche se minimi.

Per ogni ulteriore approfondimento in merito è possibile rivolgersi allo sportello virtuale di consulenza gratuita dell’Associazione Il Mago di OZ ONLUS scrivendo a lespertorisponde@ilmagodioz.com 

L’Associazione Il Mago di Oz Onlus

L’Associazione Il Mago di Oz Onlus è un centro riabilitativo specializzato nella cura e nel trattamento delle principali problematiche dell’età evolutiva, nato nel 2004 nel quartiere Infernetto. Ad oggi l’Associazione rappresenta un punto di riferimento sul territorio con un’equipe multidisciplinare di oltre 40 specialisti nelle principali aree riabilitative: neuropsichiatria infantile, logopedia, neuropsicomotricità, fisioterapia, osteopatia, optometria, psicoterapia individuale e familiare, turoraggio apprendimento.
A settembre 2017, venendo incontro alla crescente richiesta da parte del territorio, l’Associazione ha inaugurato la sua seconda sede a Lido di Ostia. 

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