Una nuova speranza per l’adrenoleucodistrofia
Non saranno più necessari lunghi periodi di ospedalizzazione grazie all'Unisan ed al corso "Dottor mamma e papà"
Nicolò ha 10 anni, vive a Roma ed è affetto, come altri bambini in tutta Italia, da ALD: tre lettere che definiscono l’Adrenoleucodistrofia, rarissima malattia genetica che distrugge progressivamente la mielina, la guaina isolante di tutte le diramazioni del cervello e del midollo spinale. Le sue conseguenze sono devastanti: perdita della parola, della vista, dell’equilibrio, della memoria e di ogni capacità motoria.
Per Nicolò, per gli altri bambini come lui e per le loro famiglie da oggi non saranno più necessari lunghi periodi di ospedalizzazione e questo grazie all’impegno del consorzio UNISAN che, in occasione dell’Handicap Day 2006, presenta il corso `Dottor mamma e papà’ che partirà il 25 gennaio 2007, 40 ore di formazione gratuita per i genitori di piccoli pazienti affetti da ALD, in collaborazione anche con il Comitato Aurora O.N.L.U.S., associazione No Profit che sovvenziona la ricerca scientifica contro l’ALD. Il corso nasce dall’esigenza di supportare le famiglie dei piccoli pazienti nelle difficoltà quotidiane che devono affrontare dal momento della dimissione ospedaliera. L’obiettivo del corso è quello di consentire ai genitori di seguire un percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo al fine di collaborare nella gestione della patologia del bambino nell’ambiente a lui più familiare e idoneo: la sua casa.
CIR, cooperativa che aderisce a Unisan, consorzio di società cooperative sanitarie, è da sempre in prima linea per creare una rete di assistenza domiciliare, grazie all’impegno di medici e infermieri specializzati e di psicologi, con particolare riguardo ai malati che si trovano in stato vegetativo. Ecco perché anche il corso offerto gratuitamente ai genitori di bambini affetti da ALD prevede diversi moduli formativi che riguardano la conoscenza della patologia in senso clinico, l’insegnamento di pratiche sanitarie d’emergenza e il sostegno psicologico, fornendo alle famiglie una maggiore sicurezza e, quindi, garantendo una migliore qualità di vita ai piccoli pazienti.
Per informazioni rivolgersi a : Consorzio UNISAN, Ufficio Formazione, Tel. 06/5411100.
Le foto presenti su abitarearoma.it sono state in parte prese da Internet, e quindi valutate di pubblico dominio. Se i soggetti o gli autori avessero qualcosa in contrario alla pubblicazione, non avranno che da segnalarlo alla redazione che le rimuoverà.
Articoli Correlati
