Associazione Viva la Vita Onlus… contro una malattia che non c’è

“Cenerentola on Ice” presso il Teatro Tenda Strisce per la raccolta fondi sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica
di Francesca Romana Antonini - 13 Dicembre 2007

Il 27 dicembre durante lo spettacolo “Cenerentola on Ice” presso il Teatro Tenda Strisce in via Giorgio Perlasca 69, tra viale Togliatti e la Collatina, si terrà una raccolta fondi per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica organizzata dall’Associazione Azzurra.

L’Associazione WlaVita nasce nell’autunno del 2004 da un gruppo di familiari riuniti intorno al Dr. Alessandro Galantino, pneumologo esperto di SLA, animato da un impegno autentico e generoso verso i malati. L’obiettivo primario dell’Associazione è quello di dare supporto ed orientamento alle famiglie che si trovano ad affrontare questa terribile malattia e promuovere specifici protocolli di assistenza socio-sanitaria. All’interno dell’associazione collaborano attivamente10 volontari che attualmente seguono la situazione di 90 malati.

Abbiamo incontrato Stefania Atili, uno dei soci fondatori dell’Associazione Viva la Vita, e gli abbiamo posto delle domande sulla SLA e sulle attività dell’associazione.

Se le dico “spazio negato” lei cosa risponde?

“Mi vengono in mente tutte le difficoltà che ho dovuto superare quando mio marito sulla sedia a rotelle non poteva andare da casa al bar solo perché mancavano gli scivoli, o nonostante arrivassimo nel centro di Roma in quanto muniti di pass, non poteva scendere dall’auto perché lo spazio riservato al parcheggio H era impegnato da moto o quanto altro. Mi viene in mente quanto è stato difficile cercare di vivere normalmente come prima e non essere costretti da una malattia invalidante come la SLA, che ti vorrebbe a casa a piangerti addosso. Reagire a tutto questo è stato difficile perché spesso ci siamo trovati di fronte a questo SPAZIO NEGATO.

Mio marito è morto il 23 Novembre del 2004 senza aver ottenuto né il riconoscimento dell’invalidità né l’assistenza domiciliare di cui aveva diritto data la sua situazione. La nostra battaglia, perché di guerra si tratta, contro lo SPAZIO NEGATO, andrà avanti fino a quando i nostri malati non verranno considerate persone uguali agli altri con gli stessi diritti di mobilità dei normodotati”.

Che tipo di malattia è la Sclerosi Laterale Amiotrofica?

“La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva incurabile che attacca le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale. La degenerazione progressiva dei motoneuroni nella SLA conduce alla loro morte. Quando i motoneuroni muoiono, la capacità del cervello di muovere il muscolo scheletrico è irrimediabilmente perduta. Compromessa così l’azione volontaria dell’atto muscolare, i malati, nelle fasi successive della malattia, arrivano alla paralisi completa.
Oltre a ciò, nel malato interviene l’impossibilità di nutrirsi e di respirare autonomamente.
Tuttavia, la mente e le capacità intellettive rimangono inalterate.”

La mancanza di riferimenti e di informazioni riguardo questa malattia ha generato il bisogno di creare un polo di riferimento per i malati e le famiglie che cadono nella disperazione più totale e devono superare i mille ostacoli che pone la SLA.

Chi riceve la diagnosi di questa malattia inizia a farsi una serie di domande: Cosa faccio adesso? Dove devo rivolgermi per avere la pensione di invalidità? Il permesso per l’auto? Perchè non mi hanno ancora dato la sedia a rotelle? Perchè non mi danno l’assistenza domiciliare? Quali sono i medici che si occupano di SLA senza scappare?

A queste domande l’Associazione Viva la Vita tenta di dare delle risposte, collaborando anche con diverse strutture ospedaliere e territoriali per rendere gli interventi assistenziali adeguati ai bisogni delle famiglie. Offre un servizio di assistenza psicologica e visite specialistiche a domicilio in caso di estrema necessità. L’Associazione raccoglie anche le informazioni sui disservizi patiti dagli assistiti e le riporta agli organi competenti seguendone da vicino l’evoluzione.

La maggior parte delle risorse sono spese nel campo progettuale in quanto l’Associazione è presente su tavoli regionali e ministeriali per la redazione di protocolli assistenziali, a partire dalla diagnosi per malati neurodegenerativi.

L’associazione collabora anche con altre associazioni italiane per scambi di esperienze e di proposte fattive ed è stato firmato da poco un protocollo di intesa con la Caritas di Roma per avere volontari che vanno al domicilio dei malati.

Una delle sedi operative si trova nella zona di Monteverde vecchio presso l’Hospice Sacro Cuore di Roma.

Come si finanzia l’Associazione?

“L’associazione si finanzia con le quote di iscrizione dei soci, con le donazioni e anche facendo raccolta fondi organizzando spettacoli. Una grossa mano in tal senso ce la da Erminia Manfredi, moglie di Nino, nostra amica oltre che testimonial, che nel giugno 2007 ha organizzato per ricordare i tre anni dalla scomparsa di Nino Manfredi una serata il cui incasso è stato completamente devoluto a nostro favore. Lo spettacolo era Roberto Gatto plays Rugantino. Una rivisitazione in chiave jazz dell’opera del maestro Armando Trovajoli.

Alle famiglie non chiediamo mai nulla perché i nostri sforzi sono rivolti a loro, al massimo diventano soci se questo è il loro desiderio.”

Quali programmi avete per il futuro?

“Stiamo aspettando ormai da un anno l’autorizzazione della Regione Lazio per attivare la prima sperimentazione in Italia di un hospice non oncologico per malati SLA presso l’Hospice Sacro Cuore completamente finanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Roma.

A breve apriremo uno sportello psicologico di ascolto presso la nostra sede di via Poerio 100 a cui 3 psicologi risponderanno ai familiari o ai malati direttamente e per chi lo vorrà si terranno in sede incontri aperti ai familiari da concordare con la nostra segreteria.

Stiamo inoltre lavorando alla stesura di un giornalino trimestrale in cui inseriremo le news, e gli avvenimenti che più riguardano la malattia che faremo pervenire a tutti i nostri soci e agli operatori del settore. Vorremmo dotarci, e ci stiamo molto prodigando per questo, di una autovettura per disabili, per i trasporti dei malati e di un ecografo portatile e radiologia mobile per interventi specialistici a domicilio, in modo di evitare inutili e sofferte ospedalizzazioni.”

Una malattia che non può aspettare la burocrazia italiana e che necessità di aiuto e sostegno da parte di strutture mediche, psicologiche e dei cittadini stessi. Una sensibilizzazione verso chi soffre di Sclerosi Laterale Amiotrofica che deve crescere, per permettere a chi ne soffre di continuare a vivere dignitosamente avendo i propri diritti.

Per informazioni e per l’acquisto dei biglietti dello spettacolo, contattare Stefania Atili allo 334 9077036.

Per informazioni sull’Associazione si possono contattare i seguenti riferimenti telefonoci: 06/58899316 dove Emanuela risponde dal Lunedì al Venerdi dalle 9,00 alle 12,00 e due cellulari: 338 9506833 e 334 9077036 che sono sempre attivi a cui rispondono due volontari dell’associazione. E- mail: info@wlavita.org.


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