Gli Amici contro la Sarcoidosi
Perché donare il 5 per mille all’ACSI. Il 1° Congresso nazionale su diagnosi e cura
La Sarcoidosi è una malattia infiammatoria che può colpire diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche (linfonodi).
La Sarcoidosi in Italia
In Italia il numero di persone affette da sarcoidosi non è mai stato stimato con certezza e sicuramente la malattia e molto più diffusa di quanto si pensi. In alcuni casi non si riesce a diagnosticarla correttamente e in altri si esegue una diagnosi tardiva, consentendo in tal modo alla malattia di progredire indisturbata.
Certamente la sarcoidosi e molto più diffusa di quanto si pensi e la sua gravità e la sua incidenza sulla qualità della vita di chi ne e colpito vengono attualmente sottovalutate.
Gli effetti della Sarcoidosi
Nei pazienti con sarcoidosi si formano dei noduli anomali, detti granulomi, che consistono in tessuto infiammatorio caratteristico della malattia presente in varia misura negli organi colpiti.
Si tratta di una malattia che si può manifestare in modi e gravità molto diverse, secondo gli organi colpiti e l’intensità dell’infiammazione.
La Sarcoidosi si presenta principalmente nei soggetti adulti, essendo molto rara nei bambini e negli anziani, e colpisce entrambi i sessi, forse più le femmine che i maschi.
Alcune etnie (es. afro -americani) sono più colpite di altre, a dimostrazione di una probabile predisposizione su base genetica che però non è ancora stata dimostrata.
Gli Amici contro la Sarcoidosi
ACSI ONLUS (Amici Contro la Sarcoidosi Italia), nata nel 2011, rappresenta l’unica associazione nazionale a tutela dei malati di Sarcoidosi.
È costituita da persone colpite dalla malattia, dalle loro famiglie, da medici dediti a sconfiggere la malattia e da cittadini dalla forte determinazione di voler cambiare le cose.
L’ACSI si e battuta presso le istituzioni nazionali ottenendo che la sarcoidosi fosse finalmente riconosciuta ‘Malattia Rara’ ed inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
A livello internazionale si è, inoltre, impegnata perché fosse istituita una Task Force USA -EU (di cui oggi fa parte, in rappresentanza anche delle associazioni internazionali) per il rinnovo delle Linee Guida Europee per la diagnosi e la cura della sarcoidosi.
Nel nostro paese, come in altre parti d’Europa, esistono pochi centri specializzati nello studio e nel trattamento della sarcoidosi (https://www.sarcoidosi.org/cose-la-sarcoidosi/centri-in-italia/) e la situazione è gravemente eterogenea sui diversi territori, sia sul piano strettamente clinico, sia sul piano socio-assistenziale. Una persona colpita da sarcoidosi può giungere ad avere una qualità della vita sensibilmente compromessa dalla malattia, fino a perdere il proprio lavoro, la propria stabilità economica, la serenità personale e familiare.
Cosa fa l’ACSI Onlus
L’ACSI non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale. In particolare, essa si prefigge i seguenti obiettivi:
- assistenza delle persone affette da Sarcoidosi e malattie affini, mediante la predisposizione di servizi di assistenza sociale, medica ed infermieristica;
- predisposizione e organizzazione di strutture di assistenza anche a distanza;
- fornitura di assistenza psicologica integrativa delle prestazioni del servizio sanitario;
- formazione di figure professionali mediche e paramediche specializzate nella cura e nell’assistenza dei pazienti e delle loro famiglie;
- promozione della conoscenza della malattia presso il personale sanitario, i pazienti, le famiglie coinvolte, le strutture sanitarie, la pubblica amministrazione e più in generale il pubblico, per mezzo degli strumenti educativi (quali ad esempio corsi accreditati per la formazione professionale permanente) ed informativi ritenuti più idonei;
- assistenza ai pazienti nei rapporti con la pubblica amministrazione per lo svolgimento di pratiche connesse al loro stato patologico;
- promozione e favorire la ricerca di base sulla Sarcoidosi e sulle malattie affini, anche mediante la costituzione di una fondazione.
Un appuntamento importante
Il 30 aprile e 1° maggio 2022, a Bologna, si svolgerà il primo Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi.
Verranno toccati gli aspetti che riguardano i momenti diagnostico/terapeutici della malattia che coinvolgono i principali organi e tessuti (polmoni, cuore, pelle, occhi, sistema nervoso, etc.). Verrà analizzato anche un aspetto peculiare di questa malattia, la cosiddetta fatica cronica, e proposti trattamenti specifici.
A questo link il programma preliminare del congresso https://www.sarcoidosi.org/programma-preliminare-i-congresso-nazionale-sulla-diagnosi-e-cura-della-sarcoidosi/
Come sostenere l’ACSI
Tre modi per sostenere ACSI – Amici Contro la Sarcoidosi Italia ONLUS:
C.F. 91340640373 (5 per mille)
CC Bancario Banca Popolare per l’Emilia Romagna – IBAN: IT05U0538702403000002026649
CC Postale n. 001026462091 (bollettino) – Bancoposta IBAN IT80J0760102400001026462091
I recapiti
Sede CENTRALE Via Giuseppe Ruggi, 7/D 40137 Bologna
Per informazioni informazioni@sarcoidosi.org
Sul web www.sarcoidosi.org
LAZIO: Elisabetta Ferrari 330.57.04.93 – e.ferrari<at>sarcoidosi.org
Loredana Martinez 333.765.21.22 – l.martinez<at>sarcoidosi.org
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