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Il 6 maggio “Una rosa per la vita”
In 120 piazze del Lazio l’Associazione Fibrosi Cistica offrirà piantine di rosa per finanziare la ricerca
Domenica 6 maggio 2007 la Lega Italiana Fibrosi Cistica rinnova l’appuntamento con la giornata nazionale di solidarietà: "Una rosa per la vita”, allo scopo di raccogliere fondi per finanziare la ricerca sulla fibrosi cistica. Questa malattia genetica è di grande impatto sociale poiché 1 bambino ogni 2.500 nasce malato di Fibrosi Cistica ed 1 persona su 25 è portatrice sana del gene responsabile.
Nella Regione a mobilitarsi a favore dell’iniziativa è l’Associazione Laziale Fibrosi Cistica: 600 volontari presenti in 120 piazze dei maggiori centri urbani distribuiranno piantine di rose in cambio di un’offerta in denaro di almeno 10 euro.
Giunta al suo 33mo anno di vita, l’Associazione Laziale Fibrosi Cistica è impegnata sia nell’ambito della ricerca scientifica che nel settore della terapia domiciliare.
Negli ultimi anni ha finanziato importanti progetti di ricerca, tra i quali: uno studio della Burkholderia Cepacia; un progetto avente per tema l’analisi mutazionale completa di tutti i malati afferenti al Centro Regionale F.C.; uno studio, condotto dalla Dott.ssa Stamato, finalizzato a completare il sequenziamento del gene CFTR.; e uno studio sulla risposta infiammatoria e del metabolismo dell’acido arachidonico nei neutrofili di pazienti con Fibrosi Cistica.
Questi contributi alla conoscenza – Secondo Serena Quattrucci, responsabile del Centro Regionale Fibrosi Cistica presso il Policlinico Umberto I di Roma – si potranno tradurre, in breve tempo, in interventi terapeutici/dietetici mirati.
Nel Centro Regionale Fibrosi Cistica del Policlinico “Umberto I”, inoltre, l’Associazione finanzia progetti di ristrutturazione di aree dedicate alla cura dei malati: in particolare, con la somma di 230.000 Euro, è riuscita a terminare la ristrutturazione della palestra, che verrà inaugurata il 7 giugno, e dei laboratori di fisiopatologia respiratoria ed a realizzare nuovi ambulatori.
L’impegno a tutto tondo nella lotta alla malattia ha permesso di allungare notevolmente l’aspettativa di vita dei pazienti, migliorandone sensibilmente la qualità.
“Nonostante i dati incoraggianti – afferma Silvana Colombi, Presidente dell’Associazione Laziale Fibrosi Cistica – ancora non c’è una terapia risolutiva e le cure applicate curano i sintomi ma non la causa della malattia. Tutti noi, coinvolti dalla malattia come genitori o malati, vogliamo scrivere la parola fine alla cura della fibrosi cistica. Si stanno sviluppando importanti filoni di ricerca che lasciano ben sperare per il futuro e che vanno sostenuti finanziariamente: la partecipazione di tutti è fondamentale.
Lega Italiana Fibrosi Cistica: Associazione Laziale Onlus, via Lago di Paola,4 00010 Villa Adriana (Roma)
Tel.0774/ 381216 e-mail: info@fibrosicisticalazio.it
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